“Os cuidados paliativos deram uma segunda vida à minha avó”

Joana Ribeiro viu a avó, uma mulher bem disposta e cheia de força de viver, a ser vencida pelo cancro da mama, uma doença com grande impacto a nível físico e psicológico. Após 10 anos de consultas, tratamentos e uma cirurgia, a família obteve a certeza, através do médico assistente, que a intervenção curativa já não tinha sentido e seria necessário recorrer a alternativas. “A minha avó encontrava-se numa situação de fragilidade devido a uma metastização dispersa e descontrolo de sintomas, sobretudo no que respeita à dor. Em casa, as quedas sucessivas, os momentos de alguma desorientação e a ansiedade da família no lidar com a doença requeriam uma intervenção com conhecimento e personalização de cuidados. Através do contacto com um especialista em cuidados paliativos conseguimos uma resposta para a situação da minha avó”, conta.

Quando já nada pareceria ser possível, a família de Joana Ribeiro foi surpreendida: “Progressivamente, sentimos que melhorava. Com uma terapêutica adequada e ações não farmacológicas foi possível controlar a dor. Se inicialmente o internamento na Unidade da Dor foi vivido pela minha avó e por alguns elementos da família com alguma apreensão, depressa percebemos que a oportunidade de recebermos este tipo de cuidados fazia toda a diferença. Foi possível articular algumas idas a casa para passarmos o fim de semana em família, tendo em conta que a equipa de saúde preparava antecipadamente esses momentos com a medicação e o apoio necessários”. Os cuidados paliativos deram, segundo Joana Ribeiro, “uma segunda vida” à sua avó: “Devolveu-lhe o sorriso e alguma força para terminar tarefas que não queria deixar por fazer (completar o enxoval das netas, por exemplo). Os cuidados paliativos deram-lhe uma esperança realista, com certeza”.

Por algum desconhecimento sobre o que eram, afinal, os cuidados paliativos, Joana Ribeiro sentiu necessidade de pesquisar: “Queria entender o que era aquilo que, afinal de contas, estava a devolver-me a avó sorridente e prestável. Só podia ser bom. As dúvidas desfizeram-se pelo apoio constante da equipa aos meus pais, tios e avô. O contacto com a família era uma constante e a personalização dos cuidados faziam-nos sentir especiais.” A equipa médica manteve o apoio à família até ao último instante: “No momento de ela partir, recordo-me da enfermeira que me acompanhou desde o início de todo o processo até ao final, o momento em que me despedi da minha avó. Com a mão no meu ombro, explicou-me que eu estava no direito de me sentir confortável e de conversar com a minha avó sobre tudo o que ainda estava por dizer. Isso deu-nos a oportunidade de expressar tanto do que cada uma estava a sentir, sem pressas, sem dor e com menos medos.”

A equipa mantinha uma relação de proximidade com a família. Saía do gabinete e ia ao nosso encontro. Contactavam-nos por telefone para informar alguns desejos da minha avó ou alterações e estavam disponíveis para esclarecer todas as nossas dúvidas, tratando cada elemento da família pelo nome. E tinham atenção a alguns sinais de desânimo, o que, nestes momentos, é fundamental. Depois da morte da minha avó, contactaram-nos para perceber como estávamos, se o processo de luto decorria da forma mais natural. A minha avó esteve 2 ou 3 meses na unidade até falecer, mas creio que este acompanhamento se prolongou por cerca de 1 ano após a morte, em contactos mais espaçados, mas essenciais.”

Para Joana Ribeiro e a sua família, os cuidados paliativos foram essenciais para aprenderem a lidar com a doença e valorizar a vida: “Este serviço fez por nós o que não conseguíamos sozinhos. O facto de desbloquearem muitos medos e de nos devolverem o conforto necessário ajudou-nos a focar a atenção em aspetos mais essenciais. Despreocuparam-nos, para que nos preocupássemos mais com o aproveitar aquela vida, todos os dias, até ao fim. O que tinha que doer, a perda, doeu, mas transformou-se progressivamente numa memória doce do que era aquela mulher plena de vida e de amor. Nada disto teria sido possível se vivêssemos uma situação de dor constante, descontrolo de outros sintomas, introdução de técnicas fúteis e invasivas e sentimentos de impotência.”

Para terminar este testemunho, Joana não quis deixar de passar a seguinte mensagem a todos os leitores: “Não tenho dúvidas de que se estivesse numa situação de doença incurável, gostaria de recorrer aos cuidados paliativos o mais cedo possível, para que isso me possibilitasse maior qualidade de vida e menos sofrimento. E, porque tenho a certeza que teriam em conta a minha vontade e apoiariam aqueles que me são próximos.”

10 factos sobre cuidados paliativos

De acordo com a Organização Mundial de Saúde:

• Os cuidados paliativos beneficiam todos.
• A morfina oral de libertação imediata é um medicamento paliativo essencial.
• As crianças têm pouco acesso a cuidados paliativos.
• A integração dos cuidados domiciliários tem múltiplos benefícios.
• Os cuidados paliativos melhoram a vida.
• A maioria das pessoas com necessidade de cuidados paliativos estão nas suas próprias casas.
• Os cuidados paliativos são "centrados nas pessoas”.
• Os cuidados paliativos mostram uma desigualdade global.
• A necessidade de cuidados paliativos nunca foi tão grande.
• A integração dos cuidados domiciliários tem múltiplos benefícios.

Testemunho de: Joana Ribeiro, 42 anos, Fundão