Seguro de saúde, Plano de Saúde, Cartão de Saúde, Cartão de Medicina Dentária, Cartão Dentário, Plano Saúde Oral

AdvanceCare | “Viver com lúpus”

“Viver com lúpus”

Aos 25 anos descobriu que tinha lúpus. Desde então, agora com 35 anos e uma filha de 3 anos, Maria tem enfrentado as várias adversidades inerentes à doença sempre com uma atitude positiva e aprendendo, todos os dias, a viver com lúpus.

“Fizeram-me o diagnóstico de lúpus em julho de 2005. Tinha 25 anos, na altura trabalhava numa editora e tínhamos sempre um stand na Feira do Livro de Lisboa. Apesar de ser um trabalho espetacular era muito cansativo. São muitas horas de trabalho, de pé e, por vezes, com muito calor. Depois desse período, além de andar exausta – quando digo exausta posso afirmar que dormia cerca de 17 horas seguidas e, mesmo assim, continuava exausta – apareceu-me uma mancha cor-de-rosa, muito pequena, no nariz, e outra na testa. Um familiar que me era muito próximo tinha lúpus e aconselhou-me logo a marcar uma consulta para o dermatologista que o seguia.

Assim que cheguei à consulta, o médico decidiu prontamente avançar para uma biopsia às tais manchas. Quando chegou o resultado, confirmou-se a doença: era [glossary]lúpus[/glossary], de um género menos comum denominado [glossary]lúpus[/glossary] subagudo.

Aos 25 anos, claro que senti a revolta de ter de lidar com uma doença que me iria afastar de 2 das minhas grandes paixões: sol e praia.

O facto de ter esse familiar que sofre de [glossary]lúpus[/glossary] há mais de 20 anos fez com que houvesse já um conhecimento da doença. Apesar disto, obviamente que houve alguma compaixão e sentimento de solidariedade por parte dos meus familiares e amigos. Contudo, acho que o segredo reside na forma como o doente reage ao seu destino, e isto depois vai refletir a forma como os outros encaram a doença. No meu caso foi relativamente tranquilo. Sou positiva por natureza e gosto muito da frase “Enfim, podia ser pior e que todos os males fossem estes…”

Depois, à medida que o tempo foi avançando, fui aprendendo a lidar com a situação. Percebi que conseguia contornar o deixar de ir à praia com a aplicação de muito protetor solar, indo à praia a horas saudáveis, estando sempre por baixo de um grande chapéu de sol que me protege dos raios ultravioleta e, de preferência, vestida, com uma t-shirt especial (parece que vou fazer surf a tarde toda.)

À medida que nos deparamos com várias situações associadas à doença, vamos lidando com elas e conseguindo ultrapassá-las, encaixá-las e viver de forma adequada . O lado bom é que se cresce muito com isso e aprende-se a relativizar o que não é, de facto, importante.

A altura mais difícil para mim foi na minha primeira, e até à data única, gravidez.

Nem consigo expressar por palavras o que senti quando me disseram que a minha doença estava a pôr em risco a vida do meu bebé. O que se passa é que o [glossary]lúpus[/glossary] é uma doença auto-imune. Como tal, os meus anticorpos estão em excesso e funcionam contra o meu próprio corpo. Por isso,  não reconheceram o bebé e começaram a expulsá-lo. Neste caso em particular, atacaram o coração do bebé e tentaram aniquilar este “corpo” que consideravam estranho.

Em jeito de resumo, posso partilhar que senti literalmente que me tiraram o chão. Perdi o rumo e fiquei, pela primeira vez na vida,  sem Norte. O ar faltou-me mesmo, como se me estivessem a sufocar… Foi, literalmente, o pior dia da minha vida. E depois desse, muitos outros se seguiram… Mas como sou bastante pragmática, quando saí dessa consulta fui para uma reunião de trabalho. Assim minimizei o impacto e controlei o desespero.

Encontrei as forças para enfrentar esta situação na minha filha e no meu marido. Na certeza que um fruto gerado do nosso amor só podia vingar.

Tenho a bênção de ter uma relação com o meu marido construída na base do amor, respeito, amizade, ternura e muito carinho. A minha filha é a soma desta equação. Dentro de nós havia desde o inicio a certeza absoluta de que iria correr tudo bem, só que para isso teríamos ambos que fazer a nossa parte. E assim o fizemos! A minha querida e amiga mãe também foi, sem dúvida, um grande comandante deste navio que nos ajudou muito a chegar a bom porto.

Só houve uma vez que ousei questionar “porquê a mim?” E a resposta foi dada pela minha filha, que me disse ao ouvido “Porque só aos mais fortes é que acontecem provações”. É mesmo, é totalmente verídico. O certo é que a minha bebé nasceu forte e saudável e hoje é uma menina linda, que eu vejo crescer a cada dia.

Quando temos um problema sério temos de reunir forças para enfrentá-lo, não se pode perder tempo com revoltas. Senão estamos a desperdiçar forças.

De resto, no meu dia a dia, apenas tenho de fazer medicação diária. De manhã tomo um corticoide e à noite um comprimido de quinino. Quando voltar a engravidar, a medicação será devidamente alterada e ajustada para que não ocorram problemas.

À medida que os anos passaram, vejo que o verdadeiro peso desta doença está na sua componente sistémica. É o que me provoca as dores nas articulações quando estou mais stressada ou cansada, os ataques de cansaço extremo que por vezes nem da cama me deixam sair ou as condicionantes que tiveram, por exemplo,  um peso tão negativo na minha primeira gravidez. Atualmente, sinto mais a doença ao nível do cansaço. Quando digo que estou cansada é porque estou mesmo “nas últimas…”. E quando tenho as articulações inflamadas, fruto desse cansaço, fico mesmo imobilizada. Tenho de me deitar e não há nada a fazer a não ser dormir muito para recuperar. Isto às vezes é limitador. Por exemplo, para mim é impensável ir a um concerto onde não tenha sítio para me sentar. Ficar de pé durante muitas horas… nem pensar.

Mas enfim, considero que essas são questões menores. Existem muitos problemas sérios nesta vida e, como já vos disse, sou muito positiva. Gosto demasiado da vida para perder tempo com lamentações, por isso, não deixo que essas questões me afetem muito e vou controlando os problemas com outras compensações!


Testemunho de:

Maria Costa, 35 anos, Lisboa

Conteúdo revisto pelo Conselho Científico da AdvanceCare.
A presente informação não vincula a AdvanceCare a nenhum caso concreto e não dispensa a leitura dos contratos de seguros/planos de saúde, nem a consulta de um médico e/ou especialista.